Moers. Eine Familie aus Asberg steht vor großen Herausforderungen. Das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom (PMS) kann das Leben eines Kindes und seiner Familie auf vielfältige Weise beeinflussen. Eine solche Geschichte ist die von Mats, einem kleinen Jungen, der mit dieser seltenen genetischen Erkrankung kämpft. Seine Eltern, sein Vater Sven als Angestellter in einem Malerbetrieb und seine Mutter Christina als Tagesmutter tätig, stehen vor enormen Herausforderungen, da Mats ein Leben lang auf ihre Unterstützung angewiesen sein wird. Die Familie kämpft nicht nur mit der Betreuung des kleinen Mats und der Unterstützung seiner Geschwister, sondern auch mit den finanziellen Belastungen, um ihr Zuhause barrierefrei umzugestalten. Lassen Sie uns einen genaueren Blick auf das Leben von Mats und seiner Familie werfen und die dringend benötigte Hilfe für sie betrachten.
Liebe Freunde, Familie und Mitmenschen,
wir wenden uns heute mit einer herzlichen Bitte an Sie. Wir möchten Ihnen die Geschichte von Mats, einem tapferen Jungen, der am Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom leidet, näherbringen und um Ihre Unterstützung bitten.
Mats ist ein liebevoller kleiner Junge mit einem großen Herzen und einer ansteckenden Lebensfreude. Seine Familie aus Moers steht jedoch vor einigen großen Herausforderungen. Das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom hat das Leben von Mats und seiner Familie grundlegend verändert. Seine Mutter, die als Tagesmutter arbeitet, und sein Vater, der als Angestellter in einem Malerbetrieb tätig ist, geben ihr Bestes, um Mats die bestmögliche Pflege und Unterstützung zu bieten. Dennoch sind sie auf unsere Hilfe angewiesen.
Eine der größten Herausforderungen besteht darin, dass Mats regelmäßig nach Göttingen reisen muss, um von einem Spezialisten für das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom behandelt zu werden. Während seiner weiten Fahrten nimmt seine Mutter meist den Zug, um sich um Mats kümmern zu können. Während dieser wichtigen Zeit fehlt ihr jedoch die Betreuung der älteren Geschwister von Mats, die ebenfalls viel Liebe und Aufmerksamkeit brauchen.
Wir möchten Ihnen heute die Möglichkeit geben, Mats und seiner Familie in dieser schwierigen Zeit beizustehen.
Es gibt mehrere Wege, wie Sie helfen können
- Spenden: Jeder Beitrag, egal wie groß oder klein, macht einen Unterschied. Ihre Spende kann dazu beitragen, die finanziellen Belastungen, die mit den regelmäßigen Reisen nach Göttingen und den anstehenden Umbaukosten des Hauses verbunden sind, zu lindern. Jeder Euro zählt und hilft Mats und seiner Familie, die bestmögliche Versorgung sicherzustellen.
- Unterstützung von Unternehmen: Wir sind auf der Suche nach Unternehmen, die bereit sind, ihre Unterstützung anzubieten. Wir bitten um Spenden oder Sponsoring, um die Kosten des Hausumbaus zu decken. Ein barrierefreies Zuhause wäre für Mats von unschätzbarem Wert und würde seine Lebensqualität erheblich verbessern. Wenn Sie Kontakte zu Unternehmen haben, die helfen könnten, würden wir uns über jede Vermittlung oder Unterstützung freuen.
- Unterstützung während der Reisen: Aufgrund der langen Fahrten nach Göttingen benötigt Mats‘ Mutter dringend Hilfe bei der Betreuung der Geschwister während dieser Zeit. Wir sind auf der Suche nach Menschen oder Organisationen, die sich freiwillig melden würden, um in solchen Notsituationen einzuspringen und sich liebevoll um die Geschwister zu kümmern. Jeder Moment der Entlastung für die Familie ist von unschätzbarem Wert, denn Familie ist zwar vorhanden, aber auch berufstätig und somit nicht immer frei.
- Entlastung durch Freizeitangebote für die Familie: Neben finanzieller Unterstützung und Hilfe bei der Betreuung der Geschwister gibt es einen weiteren Weg, wie Sie Mats und seiner Familie helfen können. Wenn Sie ein Unternehmen oder eine Privatperson sind, die Freizeitangebote oder Erholungsmöglichkeiten anbieten kann, wäre es wunderbar, der Familie eine kleine Auszeit zu gönnen. Ob es sich um einen Familienausflug, einen entspannten Tag in einem Freizeitpark oder eine kurze Pause für die Eltern handelt, solche Momente der Entlastung können der Familie viel bedeuten und ihnen helfen, neue Energie zu tanken.
Wenn Sie Freizeitangebote oder Erholungsmöglichkeiten für Mats‘ Familie bereitstellen möchten, würden wir uns freuen, von Ihnen zu hören. Jede kleine Auszeit kann einen großen Unterschied machen und der Familie die Möglichkeit geben, gemeinsame Momente zu genießen und sich von den täglichen Herausforderungen zu erholen.
Vielen Dank im Voraus für Ihre großzügige Unterstützung und dafür, dass Sie die Familie von Mats in dieser schwierigen Zeit entlasten möchten. Zusammen können wir einen positiven Beitrag leisten und ihnen helfen, trotz der Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind, ein erfülltes Leben zu führen.
Nochmals vielen Dank für Ihre Großzügigkeit und Freundlichkeit. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen und Mats und seiner Familie helfen, die Unterstützung und Entlastung zu erhalten, die sie so dringend benötigen.
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Sie möchten unterstützen oder haben eine Idee?
Dann senden Sie bitte eine Mail an:
wache@sternenkinder-paradies.de
oder schreiben Sie per Post mit dem Stichwort Mats an
Jasmin Sunitsch
Sternenkinder-Paradies.de
Rheinpreußenstr. 2
47445 Moers
Wir spenden auch 🙂
PROGRAMINE-IT spendet die Erstellung einer Webseite für Mats Mutters Tätigkeit als selbstständige Tagesmutter.
Spendenaktion bei Gofund.me – Mats braucht eure Hilfe Seltener Gendefekt
Instagram mit Neuigkeiten von Mats
https://www.instagram.com/mats_seltenergendefekt_pms/
Mats und das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom
Mats wurde mit dem Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom diagnostiziert, einer Erkrankung, die seine motorische Entwicklung, Sprachfähigkeiten und Koordination beeinträchtigt. Als Ergebnis der Mutation im PLP1-Gen auf dem X-Chromosom leidet Mats unter einer gestörten Bildung und Funktion der Myelinscheide im zentralen Nervensystem. Dies hat zur Folge, dass Mats auf die Hilfe seiner Eltern angewiesen ist, um alltägliche Aufgaben zu bewältigen.
Die Rolle einer Tagesmutter
Mats‘ Mutter spielt eine entscheidende Rolle in seiner Betreuung und Entwicklung, aber sie arbeitet auch als Tagesmutter. Eine Tagesmutter ist eine qualifizierte Person, die Kinder in ihrem eigenen Zuhause betreut, während die Eltern arbeiten oder anderweitig verhindert sind. Tagesmütter bieten eine liebevolle und sichere Umgebung für die Kinder, ermöglichen spielerisches Lernen, organisieren Aktivitäten und fördern die soziale Interaktion. Durch ihre Arbeit als Tagesmutter unterstützt Mats‘ Mutter nicht nur ihre eigene Familie finanziell, sondern trägt auch zur Betreuung anderer Kinder bei und ermöglicht es deren Eltern, beruhigt arbeiten zu gehen.
Auswirkungen auf die Familie
Die Pflege von Mats erfordert von seiner Familie große Opfer. Seine Eltern müssen ihre Zeit und Energie zwischen Mats und seinen beiden älteren Geschwistern aufteilen. Die Geschwister von Mats müssen lernen, mit der veränderten Dynamik in der Familie umzugehen und möglicherweise auf einige ihrer eigenen Bedürfnisse zu verzichten. Die Familie hat nur noch wenig freie Zeit für sich selbst, was zu einer emotionalen und physischen Belastung führen kann.
Die finanzielle Belastung
Die Umgestaltung des Hauses, um es barrierefrei für Mats zu machen, stellt die Familie vor erhebliche finanzielle Herausforderungen. Es müssen Anpassungen wie der Einbau von Rampen, breiteren Türen, eines Aufzugs oder einer rollstuhlgerechten Dusche vorgenommen werden, um Mats‘ Mobilität und Unabhängigkeit zu fördern. Diese Umbauten sind jedoch mit hohen Kosten verbunden, die die finanziellen Möglichkeiten der Familie übersteigen.
Helfen Sie Mats und seiner Familie
Die Familie von Mats steht vor enormen Herausforderungen, während sie ihr Bestes tut, um ihrem geliebten Sohn ein erfülltes Leben zu ermöglichen. Neben den emotionalen und physischen Belastungen kämpfen sie auch mit den finanziellen Belastungen der barrierefreien Umgestaltung ihres Hauses. Jeder Betrag, den Sie spenden können, wird helfen, die dringend benötigte Unterstützung für Mats und seine Familie bereitzustellen.
Abschließende Worte
Das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom beeinflusst das Leben von Mats und seiner Familie in vielerlei Hinsicht. Durch die Unterstützung der Familie können wir ihnen helfen, ihre Bemühungen um Mats‘ Wohlergehen fortzusetzen und die finanziellen Hürden zu überwinden. Lassen Sie uns zusammenkommen und Spenden sammeln, um Mats und seiner Familie eine bessere Zukunft zu ermöglichen. Jeder Beitrag zählt und kann einen erheblichen Unterschied in ihrem Leben machen.
Mats wohnt in Moers Asberg
Asberg ist ein Stadtteil von Moers, einer Stadt in Nordrhein-Westfalen, Deutschland. Asberg liegt im Süden von Moers und grenzt an die Stadtteile Utfort, Repelen und Schwafheim.
Asberg hat eine interessante Geschichte und wurde erstmals im 14. Jahrhundert urkundlich erwähnt. Der Stadtteil war ursprünglich von landwirtschaftlichen Flächen und einigen Gehöften geprägt. Im Laufe der Zeit entwickelte sich Asberg jedoch zu einem Wohngebiet mit einer wachsenden Bevölkerung.
Heute ist Asberg ein lebendiger und vielfältiger Stadtteil von Moers. Es gibt eine gute Infrastruktur mit verschiedenen Einrichtungen und Annehmlichkeiten für die Bewohner. In Asberg finden sich Einkaufsmöglichkeiten, Restaurants, Schulen, Kindergärten und Sporteinrichtungen. Auch ärztliche Versorgung und Apotheken sind vorhanden, um die Bedürfnisse der Gemeinschaft zu erfüllen.
Ein besonderes Merkmal von Asberg ist der Asberger Wald, ein Naherholungsgebiet mit Waldflächen und Wanderwegen. Der Wald bietet den Bewohnern die Möglichkeit, in der Natur spazieren zu gehen, zu joggen oder Fahrrad zu fahren und sich vom Alltagsstress zu erholen.
Asberg ist auch für seine aktive Vereinskultur bekannt. Es gibt verschiedene Vereine und Organisationen, die ein breites Spektrum an Freizeitaktivitäten anbieten, darunter Sportvereine, Kulturgruppen und soziale Initiativen. Diese Vereine tragen dazu bei, dass das Gemeinschaftsleben in Asberg vielfältig und lebendig ist.
Die Verkehrsanbindung von Asberg ist gut, sowohl mit dem Auto als auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Es gibt Buslinien, die den Stadtteil mit dem Zentrum von Moers und den umliegenden Stadtteilen verbinden. Zudem besteht eine gute Anbindung an das regionale Straßennetz, insbesondere an die Autobahnen A40 und A57, die eine bequeme Anreise in andere Städte der Umgebung ermöglichen.
Insgesamt ist Asberg ein attraktiver Stadtteil von Moers, der eine gute Mischung aus Wohnqualität, Naturerlebnis und Freizeitmöglichkeiten bietet. Die Gemeinschaft in Asberg ist engagiert und stolz auf ihren Stadtteil, was zu einem lebendigen und harmonischen Zusammenleben beiträgt.
Was ist das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom?
Das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom (PMS) ist eine seltene genetische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft. Es ist nach den Ärzten Friedrich Pelizaeus und Ludwig Merzbacher benannt, die die Erkrankung erstmals beschrieben haben. PMS gehört zu einer Gruppe von Erkrankungen, die als leukodystrophische Erkrankungen bekannt sind und eine gestörte Entwicklung oder Funktionsweise der Myelinscheide verursachen.
Die Myelinscheide ist eine fettreiche Substanz, die die Nervenfasern des zentralen Nervensystems umgibt und ihnen hilft, elektrische Signale effizienter zu übertragen. Bei Personen mit PMS ist die Bildung und Aufrechterhaltung der Myelinscheide gestört, was zu einer Reihe von neurologischen Problemen führt.
PMS wird autosomal rezessiv vererbt, was bedeutet, dass beide Elternteile eine veränderte Kopie des entsprechenden Gens tragen müssen, um das Syndrom an ihr Kind weiterzugeben. Die genetische Ursache von PMS liegt in Mutationen im PLP1-Gen auf dem X-Chromosom, das die Produktion des Myelin-Proteins Proteolipidprotein (PLP) reguliert. Diese Mutationen führen zu einem Mangel oder einer Fehlfunktion von PLP, was wiederum zu einer gestörten Myelinscheide führt.
Die Symptome von PMS variieren in ihrem Schweregrad, können aber bereits im Säuglingsalter auftreten. Zu den typischen Merkmalen gehören motorische Entwicklungsverzögerungen, Muskelsteifheit, unkoordinierte Bewegungen, Schwierigkeiten bei der Koordination von Augenbewegungen (Nystagmus) und Probleme mit der Sprech- und Sprachentwicklung. Einige Personen mit PMS können auch geistige Behinderungen, epileptische Anfälle, Schluckstörungen und Verhaltensprobleme aufweisen.
Die Diagnose von PMS basiert in der Regel auf einer Kombination von klinischen Symptomen, bildgebenden Verfahren wie Magnetresonanztomographie (MRT) des Gehirns und genetischen Tests, um Mutationen im PLP1-Gen nachzuweisen.
Leider gibt es derzeit keine Heilung für PMS. Die Behandlung konzentriert sich auf die Verwaltung der Symptome und die Unterstützung der betroffenen Personen bei ihrer Entwicklung und Mobilität. Physiotherapie, Ergotherapie und Sprachtherapie können Teil des Behandlungsplans sein. Medikamente können verwendet werden, um Symptome wie Krampfanfälle oder Muskelsteifheit zu kontrollieren.
Die Prognose für Personen mit PMS variiert je nach Schweregrad der Erkrankung. Einige Personen können ein gewisses Maß an Selbstständigkeit erreichen, während andere schwerwiegendere Beeinträchtigungen haben können. Die Lebenserwartung kann ebenfalls beeinträchtigt sein, insbesondere bei Personen mit schweren Formen von PMS.
Die Erforschung von PMS und anderen leukodystrophischen Erkrankungen ist im Gange, um ein besseres Verständnis der zugrunde liegenden Mechanismen zu erlangen und potenzielle Therapieansätze zu entwickeln.
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